Apple ResearchKit: ¿Puede el iPhone realmente ayudar a curar enfermedades?
Olvídese de Apple Watch y la nueva MacBook, la noticia más importante del evento Spring Forward de Apple fue ResearchKit
"Espera, ¿Apple realmente está diciendo que los iPhones ayudarán a curar el cáncer?" Me dije a mi mismo.
Mientras el mundo se sentaba frente a las Mac y los iPhones esperando escuchar más sobre “el reloj más avanzado jamás creado”, Tim Cook anunció ResearchKit. Es un negocio mucho más importante que cualquier MacBook o reloj inteligente dorado.
Esto es Apple diciendo que va a crear una plataforma abierta donde los investigadores y los médicos pueden crear aplicaciones. que pueden descargar los usuarios de iPhone, por lo que se pueden realizar investigaciones o estudios médicos a una escala enorme.
¿Podría esto realmente transformar la medicina para siempre? Mi reacción inicial fue, como la mayoría sin duda, que esto era demasiado ambicioso. Una cosa es revolucionar la industria de la música, pero la atención médica es mucho más grande que eso.
Pero ahora he tenido unos días para dejar que el anuncio se asimile, leer sobre los entresijos de ResearchKit y hablar con gente del sector, estoy convencido de que Apple podría estar en la cúspide de algo revolucionario.
¿Cómo funciona ResearchKit realmente?
De la misma forma WatchKit es una plataforma diseñada para desarrollar Reloj de manzana aplicaciones, ResearchKit es una plataforma para producir aplicaciones que ayudan a recopilar datos de investigación significativos. Esto tiene como objetivo resolver un gran problema para los investigadores médicos: cómo recopilar grandes volúmenes de datos de investigación a un costo razonable.
Esto generalmente implica convencer a los participantes dispuestos a ir a una clínica, completar algunos formularios, tal vez realizar una prueba o dos y posiblemente monitorear la actividad diaria durante un período de tiempo. Puede llevar meses o años obtener el tipo de datos que los investigadores necesitan de esta manera, razón por la cual crear aplicaciones es una idea tan atractiva. Las aplicaciones permitirán a los investigadores llegar a una audiencia mucho más amplia al tiempo que reducen los gastos generales de administración.
Estas aplicaciones ResearchKit también pueden utilizar los sensores del iPhone, incluidos el acelerómetro, el micrófono y el giroscopio, para realizar lo que Apple llama Tareas activas. Esto podría ser tocar la pantalla para monitorear la destreza o la memoria espacial. Incluso puede utilizar los datos de distancia recopilados durante una caminata corta. Si usa accesorios compatibles con iPhone, como monitores de presión arterial, estos también serán compatibles para agregar otra capa de datos.
Ya existen cinco aplicaciones ResearchKit y actualmente solo están disponibles para que las descarguen los usuarios de iPhone de EE. UU. Producidos en asociación con las principales universidades y equipos de investigación, tienen como objetivo estudiar afecciones como la enfermedad de Parkinson, el cáncer de mama y las enfermedades cardiovasculares.
De manera inusual, Apple está utilizando una plataforma de código abierto, lo que va en contra de su enfoque cerrado habitual. Si bien eso debería facilitar la solución de errores, esto significa que prácticamente cualquier persona que quiera crear una aplicación y sepa cómo hacerlo, puede hacerlo. Habrá pautas a seguir y Apple ya ha actualizado sus términos en previsión de que ResearchKit se lance a los desarrolladores en abril. Se lee:
27.9 Las aplicaciones que realicen investigaciones en seres humanos relacionadas con la salud deben obtener el consentimiento de los participantes o, en el caso de menores, de sus padres o tutores. Dicho consentimiento debe incluir (a) la naturaleza, el propósito y la duración de la investigación; (b) procedimientos, riesgos y beneficios para el participante; (c) información sobre confidencialidad y manejo de datos (incluido cualquier intercambio con terceros); (d) un punto de contacto para preguntas de los participantes; y (e) el proceso de retiro.
Big data significa grandes preguntas sobre privacidad
El big data conlleva una gran responsabilidad y es una responsabilidad que Apple está dejando en gran medida a los desarrolladores. Apple dejó en claro que no verá sus datos. Eso significa que los desarrolladores que crean las aplicaciones deberán crear conexiones seguras entre las aplicaciones y los servidores donde se recopilan los datos. ¿Quién puede decir que los datos no caerán en las manos equivocadas ni se venderán a empresas farmacéuticas? Solo tiene que mirar hacia atrás a los ataques recientes de empresas de alto perfil para estar más que un poco preocupado sobre si ResearchKit puede mantener sus datos protegidos.
Esta es una preocupación de la que se hace eco el profesor Nathan Intrator, director ejecutivo de Nuvo Group, una empresa que ha desarrollado un dispositivo portátil que puede monitorear a una madre y su bebé durante el embarazo. Hablando en un panel en el Wearable Technology Show, discutiendo sobre los wearables para el cuidado de la salud, el profesor Intrator dijo: “Creo que el regulación, que es realmente necesaria para asegurarse de que esto no caiga en malas manos, va a ser una pesadilla."
Raj Samani, CTO de EMEA en Intel Security y Chief Innovation Office en Cloud Security Alliance se hizo eco de los sentimientos, diciéndonos: "Hemos estado haciendo algunos análisis en foros clandestinos y la venta de datos robados recientemente. Ahora está viendo que se orientan los datos relacionados con la salud, y hay una razón para ello. Donde la información de la tarjeta de crédito puede brindarle un retorno inmediato de una inversión, eso es perecedero. ¿Qué sucede si escanean su tarjeta de crédito y alguien toma dinero de su cuenta? Te pondrías en contacto con el banco, te cambiarán el número de la tarjeta de crédito y podrás seguir viviendo tu vida. ¿Qué sucede si logro conectar datos sobre sus condiciones médicas? No puedes cambiar eso.
"La realidad es que nos estamos mudando a un lugar donde los datos que tenemos tienen un enorme valor económico no solo para las organizaciones comerciales sino también para los delincuentes".
Freddie McMahon es director de estrategia e innovación en Anomaly 42, una empresa que ayuda a las organizaciones a dar sentido a los macrodatos. Sin embargo, McMahon cree que el enfoque de regulación de Apple funcionará. “Creo que puede funcionar mucho mejor de lo que la mayoría cree. Una de las cosas que no puede hacer es publicar una aplicación en el ecosistema sin que sea examinada cuidadosamente. Entonces, cualquier cosa que tenga que ver con la salud inevitablemente tendrá altos niveles de escrutinio. Una de las cosas que Apple se asegurará es que las personas sigan el protocolo correcto para obtener el permiso de las personas para usar esos datos ".
McMahon agregó: "Si resulta que alguien ha pasado por alto el control de calidad que Apple impone a todas sus aplicaciones, manipulado por malas razones y es atrapado, Apple se reserva el derecho de eliminar esas aplicaciones de la mercado.
Las políticas y regulaciones de privacidad vigentes para la industria médica no cubren las aplicaciones o el kit de herramientas de ResearchKit de la misma manera que los dispositivos médicos. Según los informes, Apple se ha reunido con la Comisión Federal de Comercio en un intento por garantizar que la información del cliente esté protegida y compartir los datos recopilados con terceros.
Sin embargo, Samani cree que no solo depende de Apple asegurarse de que la plataforma sea segura. “Creo que abordar la privacidad y la regulación no es algo que una organización pueda hacer sola. La realidad es que no es solo la industria o el gobierno en lo que respecta a establecer el marco regulatorio. Incluso los pacientes también deben asegurarse de que tenemos ese nivel básico de confianza ".
Samani agregó: “Apple proporciona la plataforma. ¿Son una empresa que realiza auditorías? No. Alguien desarrolla una aplicación, entonces, ¿es realmente justo considerar a la compañía que crea la plataforma para probar todo? No. Empresas como Google y Apple pueden proporcionarle la plataforma y obtener el nivel de transparencia requerido. Los riesgos asociados con la atención médica van mucho más allá de lo que hace la aplicación.
“¿Qué pasa con el almacenamiento de esos datos o el intercambio de esos datos? ¿Cuándo fue la última vez que leyó las condiciones del servicio?
"Vivimos en un mundo donde la privacidad está enterrada en términos de servicio y ellos dicen su consentimiento explícito y te lo contaron, pero hay una diferencia entre el consentimiento explícito y el consentimiento informado".
Más allá de la privacidad de los datos, existe otra pregunta sobre los macrodatos: ¿qué valor tendrán esos datos? Los desarrolladores tendrán que abordar problemas potenciales con la precisión de los datos, si los formularios se presentan correctamente, incluso si los participantes son quienes dicen ser.
McMahon está de acuerdo con ese punto y dice: “Los datos que los desarrolladores de ResearchKit pueden obtener de las aplicaciones de forma aislada no son lo suficientemente buenos. Debe estar vinculado con otros datos de otras organizaciones ".
Otro problema es si tomar datos de los usuarios de iPhone realmente proporcionará una imagen precisa de las personas que padecen una enfermedad o dolencia en particular, en todos los grupos demográficos sociales. Es justo decir que hay que tener grandes bolsillos para tener un iPhone en estos días, y eso se aplica aún más si las aplicaciones solo están optimizadas para los modelos de iPhone de la generación más reciente.
Deepak Prakash, director global de marketing de Vancive Medical Technologies, cree que este es un gran problema para ResearchKit. Asistir al Wearable Technology Show en Londres para exhibir un wearable desechable para el cuidado de la salud profesionales, Prakash comentó: "¿Cómo puede usted, más importante, decirle a un paciente qué son buenos datos y qué malos datos? ¿Cómo le dices a un paciente que preferimos poner los datos en manos de los profesionales? ¿Tiene usted, como usuario, la sofisticación para comprender los datos? "
ResearchKit: el veredicto de la industria
Afortunadamente, solo un día después del anuncio de Apple, se estaba llevando a cabo el Wearable Technology Show en Londres. Pregunté a varias empresas emergentes de atención médica de dispositivos portátiles y fabricantes de tecnología de dispositivos portátiles de alto perfil sobre el potencial de ResearchKit y sus implicaciones para la investigación médica.
Liz Dickinson, CEO de MIO, la compañía detrás de la tecnología de monitor de frecuencia cardíaca basada en la muñeca que se encuentra dentro de los relojes deportivos como el Adidas MiCoach Run cree que ResearchKit será enorme para la industria:
“Para mí, ResearchKit impulsará la innovación en toda la categoría. El único caso de uso que está impulsando los dispositivos portátiles, que es frustrante para todos, es el fitness. Entonces, ¿cómo va a lograr una mejor innovación en la industria a menos que le dé ese poder a otros para que presenten esos casos de uso?
En un panel de discusión sobre dispositivos portátiles en el cuidado de la salud, Marco Peluso, director ejecutivo de Qardio, una empresa de dispositivos portátiles integrada con Apple Health, se hizo eco de los sentimientos de Dickinson: "Yo cree que tendrá un impacto en la industria, pero también tendrá un impacto en los pacientes y los profesionales de la salud en términos de oportunidades y aceleración investigación. HealthKit e ResearchKit representan potencialmente dos plataformas para unir múltiples sensores y el tipo de análisis que normalmente sería muy costoso ".
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Deepak Prakash de Vancive Medical Technologies cree que Apple tiene un desafío monumental en sus manos. “Es Apple, por lo que, en cierto sentido, pueden dar forma a las cosas. Al final del día estás lidiando con la salud, el cuidado del paciente, cosas con mucha inercia. No cambiará de la noche a la mañana. Hicieron muchas cosas buenas en el lado de la música. No es lo mismo. Van a luchar con esto ".
Joni Kettunen es CEO de FirstBeat, una empresa que ofrece tecnología portátil analítica y fitness para equipos deportivos profesionales y trabaja con Garmin y Samsung para incorporar la tecnología en sus usables. Siente que a Apple le costará ver resultados instantáneos.
"No pueden cambiar la ley de la física", dice Kettunen. “Preferiría que una persona desarrollara algo que 10,000 personas. Hay mucho que aprender. Lleva algo de tiempo y no puedes hacer lo imposible. Sería increíble ver a Apple descifrar algo que ha tardado algunos años en hacer. Sí, los sensores del teléfono se han desarrollado mucho, pero habrá dudas sobre la precisión ".
¿ResearchKit puede realmente transformar la investigación médica?
A los pocos días del anuncio, los investigadores de la Universidad de Stanford dijeron que 11.000 personas se inscribieron en un estudio cardiovascular. Para lograr que esa cantidad de personas se registre normalmente lleva un año repartidos en 50 centros médicos, según la universidad. Eso sucedió en menos de 24 horas desde que la aplicación se puso en marcha. Eso es increíble.
Si bien esto es obviamente una gran noticia para los investigadores, Apple aún debe abordar los principales problemas de privacidad y regulación. Podría terminar siendo un campo minado ético si no se trata de manera rápida y adecuada.
Raj Samani, director de tecnología de Intel Security, dice: "Debemos tener este equilibrio entre entornos de seguridad, privacidad y normativos sólidos. Necesitamos la seguridad y la confianza en los sistemas médicos. Pero tampoco hacerlo tan oneroso como para inhibir la innovación, porque ResearchKit es innovador ".
El profesor Nathan Intrator, CEO de Nuvo Group, una empresa responsable de un dispositivo portátil que puede monitorear el embarazo, resume perfectamente lo que ResearchKit podría significar para la industria de la salud:
“Creo que las personas intercambian privacidad y comodidad. Tome Gmail, por ejemplo. Está dispuesto a poner todos sus pensamientos, todas las conexiones y correos electrónicos con una empresa que puede leerlo todo. Todos nos sentimos cómodos con eso. Sospecho que en el campo de la medicina eso va a suceder. Si tengo que ir a la clínica, tengo que tomarme medio día libre del trabajo. Tengo que ir a la clínica, esperar allí, que me diagnostiquen, en lugar de hacerlo en casa, medirlo continuamente, tener tranquilidad y renunciar a algo de privacidad. Creo que muchos harán eso ".
¿Cree que ResearchKit revolucionará la investigación médica? Háganos saber en la sección de comentarios.
