Apple ResearchKit: L'iPhone peut-il vraiment aider à guérir les maladies?
Oubliez Apple Watch et le nouveau MacBook, la plus grande nouvelle de l'événement Spring Forward d'Apple était ResearchKit
"Attendez, Apple dit-il réellement que les iPhones vont aider à guérir le cancer?" Je me suis dit.
Alors que le monde était assis devant les Mac et les iPhones en attendant d'en savoir plus sur «la montre la plus avancée jamais créée», Tim Cook a annoncé ResearchKit. C'est une affaire bien plus importante que n'importe quel MacBook or ou smartwatch.
C'est Apple qui dit qu'il va créer une plate-forme ouverte où les chercheurs et les médecins peuvent créer des applications qui sont téléchargeables par les utilisateurs d'iPhone, de sorte que la recherche ou les études médicales peuvent être menées à une échelle énorme.
Cela pourrait-il vraiment transformer la médecine pour toujours? Ma première réaction a été, comme la plupart sans aucun doute, que c'était trop ambitieux. Révolutionner l’industrie de la musique est une chose, mais la santé est bien plus importante que cela.
Mais maintenant, j'ai eu quelques jours pour laisser passer l'annonce, en savoir plus sur les tenants et les aboutissants de ResearchKit et parler aux gens de l'industrie, je suis convaincu qu'Apple pourrait être sur le point de faire quelque chose révolutionnaire.
Comment ResearchKit fonctionne-t-il réellement?
De la même manière, WatchKit est une plateforme conçue pour développer Montre Apple applications, ResearchKit est une plate-forme pour produire des applications qui aident à collecter des données de recherche significatives. Cela vise à résoudre un énorme problème pour les chercheurs en médecine - à savoir comment collecter de grands volumes de données de recherche à un coût raisonnable.
Cela implique généralement de convaincre les participants désireux de se rendre dans une clinique, de remplir des formulaires, peut-être d'effectuer un test ou deux et éventuellement de surveiller l'activité quotidienne sur une période de temps. Cela peut prendre des mois ou des années pour obtenir le type de données dont les chercheurs ont besoin, c'est pourquoi la création d'applications est une idée si attrayante. Les applications permettront aux chercheurs d'atteindre un public beaucoup plus large tout en réduisant les frais administratifs.
Ces applications ResearchKit peuvent également utiliser les capteurs de l'iPhone, y compris l'accéléromètre, le microphone et le gyroscope, pour effectuer ce qu'Apple appelle les tâches actives. Cela peut être de toucher l'écran pour surveiller la dextérité ou la mémoire spatiale. Il peut même utiliser les données de distance collectées lors d'une courte promenade. Si vous utilisez des accessoires compatibles avec l'iPhone tels que les tensiomètres, ceux-ci seront également pris en charge pour ajouter une autre couche de données.
Cinq applications ResearchKit existent déjà et ne sont actuellement disponibles que pour les utilisateurs d'iPhone américains à télécharger. Réalisés en partenariat avec de grandes universités et équipes de recherche, ils visent à étudier des conditions telles que la maladie de Parkinson, le cancer du sein et les maladies cardiovasculaires.
De manière inhabituelle, Apple utilise une plate-forme open source, ce qui va à l'encontre de son approche fermée habituelle. Bien que cela devrait faciliter la résolution des bogues, cela signifie que quasiment tous ceux qui souhaitent créer une application et savent comment le faire le peuvent. Il y aura des directives à respecter et Apple a déjà mis à jour ses conditions en prévision de la sortie de ResearchKit pour les développeurs en avril. Ça lit:
27.9 Les applications effectuant des recherches sur des sujets humains liés à la santé doivent obtenir le consentement des participants ou, dans le cas des mineurs, de leurs parents ou tuteurs. Ce consentement doit inclure (a) la nature, le but et la durée de la recherche; (b) les procédures, les risques et les avantages pour le participant; (c) des informations sur la confidentialité et le traitement des données (y compris tout partage avec des tiers); (d) un point de contact pour les questions des participants; et (e) le processus de retrait.
Le Big Data signifie de grandes questions de confidentialité
Les mégadonnées s'accompagnent d'une grande responsabilité et c'est une responsabilité qu'Apple laisse en grande partie aux développeurs. Apple a clairement indiqué qu'il ne verrait pas vos données. Cela signifie que les développeurs qui créent les applications devront créer des connexions sécurisées entre les applications et les serveurs sur lesquels les données sont collectées. Qui peut dire que les données ne tomberont pas entre de mauvaises mains ou ne seront pas vendues à des sociétés pharmaceutiques? Il vous suffit de regarder en arrière les récents hacks d'entreprises de haut niveau pour être plus qu'un peu préoccupé de savoir si ResearchKit peut protéger vos données.
C’est une préoccupation partagée par le professeur Nathan Intrator, PDG du groupe Nuvo, une entreprise qui a développé un portable capable de surveiller une mère et son bébé pendant la grossesse. S'exprimant lors d'un panel au Wearable Technology Show, discutant des dispositifs portables de soins de santé, le professeur Intrator a déclaré: «Je pense que le la réglementation, qui est vraiment nécessaire pour s'assurer que cela ne tombera pas entre de très mauvaises mains, va être un cauchemar."
Raj Samani, CTO EMEA chez Intel Security et Chief Innovation Office de la Cloud Security Alliance a fait écho à ces sentiments, nous disant: «Nous avons fait des analyses sur les forums clandestins et la vente de données volées récemment. Vous voyez maintenant des données relatives à la santé ciblées, et il y a une raison à cela. Là où les informations de carte de crédit peuvent vous donner un retour immédiat sur un investissement, c'est périssable. Que se passe-t-il si votre carte de crédit est numérisée et que quelqu'un prélève de l'argent sur votre compte? Vous contacteriez la banque, elle changerait le numéro de carte de crédit et vous pourrez continuer à vivre votre vie. Que se passe-t-il si j'arrive à connecter des données sur vos conditions médicales? Vous ne pouvez pas changer cela.
«La réalité est que nous nous dirigeons vers un endroit où les données dont nous disposons ont une énorme valeur économique non seulement pour les organisations commerciales, mais aussi pour les criminels.»
Freddie McMahon est directeur de la stratégie et de l'innovation chez Anomaly 42, une entreprise qui aide les organisations à comprendre le Big Data. McMahon pense cependant que l’approche réglementaire d’Apple fonctionnera. «Je pense que cela peut fonctionner beaucoup mieux que la plupart ne le pensent. L'une des choses que vous ne pouvez pas faire est de publier une application dans l'écosystème sans qu'elle soit soigneusement examinée. Donc, tout ce qui a trait à la santé fera inévitablement l'objet d'un examen minutieux. Une des choses qu'Apple s'assurera, c'est que les gens suivront le bon protocole pour obtenir la permission des gens d'utiliser ces données. »
McMahon a ajouté: «S'il s'avère que quelqu'un a contourné le contrôle de qualité qu'Apple impose à toutes ses applications, manipulé pour de mauvaises raisons et se fait prendre, Apple se réserve le droit de supprimer ces applications de la marché.
Les politiques et réglementations de confidentialité actuellement en place pour l'industrie médicale ne couvrent pas les applications ou la boîte à outils ResearchKit de la même manière que les dispositifs médicaux. Apple aurait rencontré la Federal Trade Commission dans le but de garantir la protection des informations client et le partage des données collectées avec des tiers.
Cependant, Samani pense qu'il ne revient pas seulement à Apple de s'assurer que la plate-forme est sécurisée. «Je pense que la protection de la vie privée et la réglementation ne sont pas quelque chose qu'une organisation peut faire seule. La réalité est que ce n’est pas seulement l’industrie ou le gouvernement en ce qui concerne l’établissement du cadre réglementaire. Même les patients doivent également s'assurer que nous jouissons de ce niveau de confiance de base. »
Samani a ajouté: «Apple fournit la plate-forme. S'agit-il d'une entreprise qui fournit des audits? Non. Quelqu'un développe une application, alors est-il vraiment juste de considérer la société qui crée la plate-forme pour tout tester? Non. Des entreprises comme Google et Apple peuvent vous fournir la plate-forme et obtenir le niveau de transparence requis. Les risques associés aux soins de santé vont bien au-delà de ce que fait l'application.
«Qu'en est-il du stockage de ces données ou du partage de ces données? À quand remonte la dernière fois que vous avez lu les conditions d'utilisation?
"Nous vivons dans un monde où la vie privée est enterrée en termes de service et ils disent son consentement explicite et ils vous en ont parlé, mais il y a une différence entre le consentement explicite et le consentement éclairé."
Au-delà de la confidentialité des données, il y a une autre question concernant le Big Data: quelle sera la valeur réelle de ces données? Les développeurs vont devoir aborder les problèmes potentiels liés à l'exactitude des données, à savoir si les formulaires sont correctement présentés, même si les participants sont ceux qu'ils prétendent être.
McMahon est d'accord avec ce point, en disant: «Les données que les développeurs de ResearchKit peuvent récupérer des applications isolément ne sont pas assez bonnes. Il doit être lié à d’autres données provenant d’autres organisations. »
Un autre problème est de savoir si la collecte de données auprès des utilisateurs d'iPhone fournira vraiment une image précise des personnes souffrant d'une maladie ou d'une maladie particulière, à travers toutes les données démographiques sociales. Il est juste de dire que vous devez avoir de grandes poches pour posséder un iPhone de nos jours, et cela s'applique encore plus si les applications ne sont optimisées que pour les modèles d'iPhone de la dernière génération.
Deepak Prakash, directeur mondial du marketing de Vancive Medical Technologies, estime qu'il s'agit d'un gros problème pour ResearchKit. Assister au Wearable Technology Show à Londres pour présenter un portable jetable pour les soins de santé Professionnels, Prakash a commenté: «Comment pouvez-vous, plus important encore, dire à un patient ce que sont de bonnes données et ce que mauvaises données? Comment dites-vous à un patient que nous préférons mettre les données entre les mains des professionnels? En tant qu'utilisateur, avez-vous la sophistication nécessaire pour comprendre les données? »
ResearchKit: Le verdict de l'industrie
Heureusement, juste un jour après l'annonce d'Apple, le Wearable Technology Show avait lieu à Londres. J'ai interrogé plusieurs start-ups de soins de santé portables et fabricants de technologies portables de haut niveau sur le potentiel de ResearchKit et ses implications pour la recherche médicale.
Liz Dickinson, PDG de MIO, la société à l'origine de la technologie de moniteur de fréquence cardiaque au poignet trouvée dans les montres de sport telles que Adidas MiCoach Run pense que ResearchKit va être énorme pour l'industrie:
«Pour moi, ResearchKit va stimuler l’innovation dans toute la catégorie. Le seul cas d'utilisation qui conduit à des appareils portables, ce qui est frustrant pour tout le monde, est la forme physique. Alors, comment allez-vous obtenir une meilleure innovation dans l'industrie si vous ne donnez pas ce pouvoir à d'autres pour proposer ces cas d'utilisation.
S'exprimant lors d'une table ronde sur les produits portables dans les soins de santé, Marco Peluso, PDG de Qardio, une entreprise de produits portables intégrée à Apple Health, a fait écho aux sentiments de Dickinson: pense que cela va avoir un impact sur l'industrie, mais cela aura également un impact sur les patients et les professionnels de santé en termes d'opportunités et d'accélération rechercher. HealthKit et ResearchKit représentent potentiellement deux plates-formes pour rassembler plusieurs capteurs et le type d'analyse qui serait normalement très coûteux. »
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Deepak Prakash de Vancive Medical Technologies pense qu'Apple a un défi monumental à relever. «C’est Apple, donc dans un sens, ils sont capables de façonner les choses. En fin de compte, vous avez affaire à la santé, aux soins aux patients, à des choses avec beaucoup d'inertie. Cela ne changera pas du jour au lendemain. Ils ont fait beaucoup de bonnes choses du côté de la musique. Ce n'est pas la même chose. Ils vont avoir du mal avec ça.
Joni Kettunen est PDG de FirstBeat, une entreprise qui fournit des technologies portables de fitness et d'analyse pour les équipes sportives professionnelles, et travaille avec Garmin et Samsung pour intégrer la technologie dans leurs vêtements portables. Il pense qu'Apple aura du mal à voir des résultats instantanés.
«Ils ne peuvent pas changer la loi de la physique», déclare Kettunen. «Je préférerais qu'une personne développe quelque chose de plus que 10 000 personnes. Il y a beaucoup à apprendre. Cela prend du temps et vous ne pouvez pas faire l'impossible. Ce serait incroyable de voir Apple craquer quelque chose qui a pris des années à faire. Oui, les capteurs du téléphone se sont beaucoup développés, mais il y aura des questions sur la précision. »
ResearchKit peut-il vraiment transformer la recherche médicale?
Quelques jours après l'annonce, des chercheurs de l'Université de Stanford ont déclaré que 11 000 personnes s'étaient inscrites à une étude cardiovasculaire. Pour que ce nombre de personnes s'inscrivent normalement, il faut un an réparti dans 50 centres médicaux, selon l'université. Cela s'est produit en moins de 24 heures après la mise en ligne de l'application. C'est incroyable.
Bien que ce soit évidemment une excellente nouvelle pour les chercheurs, Apple doit encore s'attaquer aux principaux problèmes de confidentialité et de réglementation. Il pourrait finir par devenir un champ de mines éthique s’il n’est pas traité rapidement et correctement.
Raj Samani, directeur technique d'Intel Security, déclare: «Nous devons avoir cet équilibre entre une sécurité, une confidentialité et des environnements réglementaires solides. Nous avons besoin de la sécurité et de la confiance dans les systèmes médicaux. Mais cela ne le rend pas non plus si onéreux que nous inhibons l'innovation, car ResearchKit est innovant.
Le professeur Nathan Intrator, PDG du groupe Nuvo, une entreprise responsable d'un portable capable de suivre la grossesse, résume parfaitement ce que ResearchKit pourrait signifier pour le secteur de la santé:
«Je pense que les gens font un compromis entre intimité et confort. Prenez Gmail, par exemple. Vous êtes prêt à mettre toutes vos pensées, toutes vos connexions et vos e-mails avec une seule entreprise qui peut tout lire. Nous sommes tous à l'aise avec cela. Je soupçonne que dans le domaine médical, cela va se produire. Si je dois me rendre à la clinique, je dois prendre une demi-journée de congé. Je dois aller à la clinique, attendre là-bas, être diagnostiqué - au lieu de le faire à la maison, de le mesurer en permanence, d'avoir l'esprit tranquille et de renoncer à une certaine intimité? Je pense que beaucoup le feront.
Pensez-vous que ResearchKit va révolutionner la recherche médicale? Faites-nous savoir dans la section commentaires ci-dessous.
