Apple ResearchKit: kan de iPhone echt helpen bij het genezen van ziekten?
Vergeet Apple Watch en de nieuwe MacBook, het grootste nieuws van Apple's Spring Forward-evenement was ResearchKit
"Wacht even, zegt Apple eigenlijk dat iPhones kanker gaan helpen genezen?" Ik zei tegen mijzelf.
Terwijl de wereld voor Macs en iPhones zat te wachten om meer te horen over het "meest geavanceerde uurwerk ooit gemaakt", kondigde Tim Cook ResearchKit aan. Het is een veel grotere deal dan welke gouden MacBook of smartwatch dan ook.
Dit zegt Apple dat het een open platform gaat creëren waar onderzoekers en artsen apps kunnen maken die door iPhone-gebruikers kunnen worden gedownload, dus medisch onderzoek of studies kunnen op enorme schaal worden uitgevoerd.
Zou dit de geneeskunde echt voor altijd kunnen veranderen? Mijn eerste reactie was, zoals de meeste ongetwijfeld, dat dit overdreven ambitieus was. Het is één ding om een revolutie teweeg te brengen in de muziekindustrie, maar de gezondheidszorg is zoveel groter dan dat.
Maar nu heb ik een paar dagen de tijd gehad om de aankondiging te laten bezinken, lees over de ins en outs van ResearchKit en praat met mensen in de branche, ik ben ervan overtuigd dat Apple op de rand van iets zou kunnen staan baanbrekend.
Hoe werkt ResearchKit eigenlijk?
Op dezelfde manier is WatchKit een platform dat is ontworpen om te ontwikkelen Apple Watch apps, ResearchKit is een platform voor het maken van apps die helpen bij het verzamelen van zinvolle onderzoeksgegevens. Hiermee wordt beoogd een enorm probleem voor medische onderzoekers op te lossen, namelijk hoe ze tegen redelijke kosten grote hoeveelheden onderzoeksdata kunnen verzamelen.
Dit houdt meestal in dat je bereidwillige deelnemers moet overtuigen om naar een kliniek te gaan, een aantal formulieren in te vullen, misschien een paar tests uit te voeren en mogelijk de dagelijkse activiteit gedurende een bepaalde periode te volgen. Het kan maanden of jaren duren om het soort data te krijgen dat onderzoekers op deze manier nodig hebben, en daarom is het maken van apps zo'n aantrekkelijk idee. Met apps kunnen onderzoekers een veel groter publiek bereiken en tegelijkertijd de administratieve kosten verminderen.
Deze ResearchKit-apps kunnen ook gebruikmaken van de sensoren van de iPhone, waaronder de versnellingsmeter, microfoon en gyroscoop, om uit te voeren wat Apple actieve taken noemt. Dit kan het aanraken van het scherm zijn om behendigheid of ruimtelijk geheugen te controleren. Het kan zelfs afstandsgegevens gebruiken die tijdens een korte wandeling zijn verzameld. Als u iPhone-vriendelijke accessoires zoals bloeddrukmeters gebruikt, worden deze ook ondersteund om een extra gegevenslaag toe te voegen.
Er bestaan al vijf ResearchKit-apps die momenteel alleen beschikbaar zijn voor Amerikaanse iPhone-gebruikers om te downloaden. Ze zijn geproduceerd in samenwerking met grote universiteiten en onderzoeksteams en hebben tot doel aandoeningen als de ziekte van Parkinson, borstkanker en hart- en vaatziekten te bestuderen.
Het is ongebruikelijk dat Apple een open-sourceplatform gebruikt, wat in strijd is met de gebruikelijke gesloten benadering. Hoewel dat het gemakkelijker zou moeten maken om bugs weg te werken, betekent dit dat vrijwel iedereen die een app wil maken en weet hoe dat kan. Er zullen richtlijnen zijn waaraan je je moet houden en Apple heeft zijn voorwaarden al bijgewerkt in afwachting van de release van ResearchKit voor ontwikkelaars in april. Er staat:
27.9 Apps die gezondheidsgerelateerd onderzoek bij mensen uitvoeren, moeten toestemming krijgen van de deelnemers of, in het geval van minderjarigen, hun ouder of voogd. Een dergelijke toestemming moet de (a) aard, het doel en de duur van het onderzoek omvatten; (b) procedures, risico's en voordelen voor de deelnemer; (c) informatie over vertrouwelijkheid en omgang met gegevens (inclusief eventueel delen met derden); (d) een contactpunt voor vragen van deelnemers; en (e) het opnameproces.
Big data betekent grote privacyvragen
Big data brengt een grote verantwoordelijkheid met zich mee en het is een verantwoordelijkheid die Apple grotendeels aan ontwikkelaars overlaat. Apple heeft duidelijk gemaakt dat het uw gegevens niet zal zien. Dat betekent dat de ontwikkelaars die de apps maken, veilige verbindingen moeten maken tussen apps en servers waarop de gegevens worden verzameld. Wie zegt dat gegevens niet in verkeerde handen vallen of aan farmaceutische bedrijven worden verkocht? U hoeft alleen maar terug te kijken naar de recente hacks van spraakmakende bedrijven om u meer dan een beetje zorgen te maken of ResearchKit uw gegevens kan beschermen.
Dit is een punt van zorg dat wordt herhaald door professor Nathan Intrator, CEO van de Nuvo Group, een bedrijf dat een wearable heeft ontwikkeld die een moeder en haar baby kan volgen tijdens de zwangerschap. Professor Intrator zei tijdens een panel op de Wearable Technology Show over wearables voor de gezondheidszorg: “Ik denk dat het regelgeving, die echt nodig is om ervoor te zorgen dat dit niet in zeer slechte handen valt, wordt een nachtmerrie."
Raj Samani, EMEA CTO bij Intel Security en Chief Innovation Office bij de Cloud Security Alliance, herhaalde die sentimenten die ons vertelden: “We hebben wat analyses gedaan op ondergrondse fora en de verkoop van gestolen gegevens onlangs. U ziet nu dat gezondheidsgerelateerde gegevens worden getarget, en daar is een reden voor. Waar creditcardinformatie u een onmiddellijk rendement op uw investering kan opleveren, is dat aan bederf onderhevig. Wat gebeurt er als uw creditcard wordt gescand en iemand geld van uw rekening afhaalt? U neemt contact op met de bank, zij veranderen het creditcardnummer en u kunt uw leven voortzetten. Wat gebeurt er als het me lukt om gegevens over uw medische aandoeningen te koppelen? Dat kun je niet veranderen.
"De realiteit is dat we verhuizen naar een plek waar de gegevens waarover we beschikken een enorme economische waarde hebben, niet alleen voor commerciële organisaties, maar ook voor criminelen."
Freddie McMahon is directeur Strategie en Innovatie bij Anomaly 42, een bedrijf dat organisaties helpt bij het begrijpen van big data. McMahon gelooft echter dat de reguleringsaanpak van Apple zal werken. “Ik denk dat het veel beter kan werken dan de meesten zullen beseffen. Een van de dingen die u niet kunt doen, is een app in het ecosysteem publiceren zonder dat deze zorgvuldig wordt doorgelicht. Alles wat met gezondheid te maken heeft, zal dus onvermijdelijk zwaar worden onderzocht. Een van de dingen die Apple ervoor zal zorgen, is dat mensen het juiste protocol volgen om toestemming te krijgen van mensen om die gegevens te gebruiken. "
McMahon voegde toe: "Als blijkt dat iemand de kwaliteitscontrole die Apple aan al zijn apps oplegt, heeft omzeild, het om slechte redenen heeft gemanipuleerd en wordt betrapt, behoudt Apple zich het recht voor om die apps te verwijderen uit het marktplaats.
Het huidige privacybeleid en de geldende regelgeving voor de medische industrie dekt apps of de ResearchKit-toolkit niet op dezelfde manier als medische apparaten. Apple heeft naar verluidt een ontmoeting gehad met de Federal Trade Commission om ervoor te zorgen dat klantinformatie wordt beschermd en verzamelde gegevens met derden worden gedeeld.
Samani gelooft echter dat het niet alleen aan Apple is om ervoor te zorgen dat het platform veilig is. “Ik denk dat het aanpakken van privacy en regelgeving niet iets is dat één organisatie alleen kan. De realiteit is dat niet alleen de industrie of de overheid het regelgevingskader bepaalt. Zelfs patiënten moeten ervoor zorgen dat we dat basisniveau van vertrouwen hebben. "
Samani voegde eraan toe: “Apple levert het platform. Zijn ze een bedrijf dat audits uitvoert? Nee. Iemand ontwikkelt een app, dus is het echt eerlijk om het bedrijf dat het platform maakt te overwegen om alles uit te testen? Nee. Bedrijven als Google en Apple kunnen u het platform bieden en het vereiste transparantieniveau krijgen. De risico's van de zorg gaan veel verder dan alleen wat de app doet.
“Hoe zit het met de opslag van die gegevens of het delen van die gegevens? Wanneer heb je voor het laatst servicevoorwaarden gelezen?
"We leven in een wereld waar privacy begraven ligt in termen van service en ze zeggen hun expliciete toestemming en ze hebben je erover verteld, maar er is een verschil tussen expliciete toestemming en geïnformeerde toestemming."
Naast gegevensprivacy is er nog een andere big data-vraag: hoe waardevol zullen die gegevens eigenlijk zijn? Ontwikkelaars zullen potentiële problemen met de nauwkeurigheid van gegevens moeten aanpakken, of formulieren correct worden gepresenteerd, zelfs of deelnemers zijn wie ze zeggen te zijn.
McMahon is het met dat punt eens en zegt: “De gegevens die ResearchKit-ontwikkelaars afzonderlijk van de apps kunnen ophalen, zijn niet goed genoeg. Het moet worden gekoppeld aan andere gegevens van andere organisaties. "
Een ander probleem is of het nemen van gegevens van iPhone-gebruikers echt een nauwkeurig beeld zal geven van mensen die aan een bepaalde ziekte of ziekte lijden, in alle sociale demografische categorieën. Het is eerlijk om te zeggen dat je tegenwoordig grote zakken moet hebben om een iPhone te bezitten, en dat geldt des te meer als de apps alleen zijn geoptimaliseerd voor de nieuwste generatie iPhone-modellen.
Deepak Prakash, Global Director of Marketing van Vancive Medical Technologies, is van mening dat dit een groot probleem is voor ResearchKit. Bijwonen van de Wearable Technology Show in Londen om een disposable wearable voor de gezondheidszorg te demonstreren professonals, merkte Prakash op: "Hoe belangrijker nog, hoe vertel je een patiënt wat goede gegevens zijn en wat slechte gegevens? Hoe vertel je een patiënt dat we de gegevens het liefst in handen van de professionals geven? Heeft u als gebruiker het raffinement om de gegevens te begrijpen? "
ResearchKit: het oordeel van de branche
Gelukkig vond slechts een dag na de aankondiging van Apple de Wearable Technology Show plaats in Londen. Ik heb verschillende draagbare start-ups in de gezondheidszorg en spraakmakende fabrikanten van draagbare technologie ondervraagd over het potentieel van ResearchKit en de implicaties ervan voor medisch onderzoek.
Liz Dickinson, CEO van MIO, het bedrijf achter de technologie voor hartslagmeting aan de pols die te vinden is in sporthorloges zoals de Adidas MiCoach Run denkt dat ResearchKit enorm gaat worden voor de industrie:
"Voor mij gaat ResearchKit innovatie in de hele categorie stimuleren. De enige use-case die wearables aandrijft, wat voor iedereen frustrerend is, is fitness. Dus hoe krijg je betere innovatie in de industrie, tenzij je die kracht aan anderen geeft om met die use-cases te komen.
In een paneldiscussie over wearables in de gezondheidszorg, herhaalde Marco Peluso, CEO van Qardio, een wearable bedrijf dat is geïntegreerd met Apple Health, de gevoelens van Dickinson: "I denken dat het een impact zal hebben op de branche, maar het zal ook een impact hebben op patiënten voor zorgprofessionals in termen van kansen en versnelling Onderzoek. HealthKit en ResearchKit vertegenwoordigen mogelijk twee platforms om meerdere sensoren samen te brengen en het soort analyse dat normaal gesproken erg duur zou zijn. "
Verwant: Quell is de eerste wearable voor pijnverlichting
Deepak Prakash van Vancive Medical Technologies is van mening dat Apple voor een enorme uitdaging staat. "Het is Apple, dus in zekere zin kunnen ze dingen vormgeven. Aan het eind van de dag heb je te maken met gezondheid, patiëntenzorg, dingen met veel traagheid. Het verandert niet van de ene op de andere dag. Ze hebben veel goede dingen gedaan aan de muziekkant. Het is niet hetzelfde. Ze zullen hiermee worstelen. "
Joni Kettunen is CEO van FirstBeat, een bedrijf dat fitness- en analytische draagbare technologie levert voor professionele sportteams, en werkt samen met Garmin en Samsung om de technologie in hun wearables. Hij denkt dat Apple moeite zal hebben om onmiddellijke resultaten te zien.
"Ze kunnen de wet van de natuurkunde niet veranderen", zegt Kettunen. “Ik heb liever dat één persoon iets ontwikkelt dan 10.000 mensen. Er valt veel te leren. Het kost wat tijd en je kunt het onmogelijke niet doen. Het zou ongelooflijk zijn om Apple iets te zien kraken dat enkele jaren heeft gekost om te doen. Ja, de sensoren van de telefoon zijn enorm ontwikkeld, maar er zullen vragen zijn over de nauwkeurigheid. "
Kan ResearchKit medisch onderzoek echt transformeren?
Binnen enkele dagen na de aankondiging zeiden onderzoekers van Stanford University dat 11.000 mensen zich hadden aangemeld voor een cardiovasculair onderzoek. Volgens de universiteit duurt het normaal gesproken een jaar om dat aantal mensen zich aan te melden, verdeeld over 50 medische centra. Dat gebeurde in minder dan 24 uur nadat de app live ging. Dat is ongelooflijk.
Hoewel dit natuurlijk geweldig nieuws is voor onderzoekers, moet Apple nog steeds de belangrijkste kwesties op het gebied van privacy en regelgeving aanpakken. Het zou een ethisch mijnenveld kunnen worden als het niet snel en correct wordt aangepakt.
Raj Samani, CTO van Intel Security, zegt: "We moeten dit evenwicht hebben tussen sterke beveiliging, privacy en regelgevingsomgevingen. We hebben de veiligheid en het vertrouwen in medische systemen nodig. Maar evenmin het zo belastend maken dat we innovatie in de weg staan, want ResearchKit is innovatief. ”
Professor Nathan Intrator, CEO van de Nuvo Group, een bedrijf dat verantwoordelijk is voor een wearable die zwangerschap kan volgen, vat perfect samen wat ResearchKit zou kunnen betekenen voor de gezondheidszorg:
“Ik denk dat mensen een afweging maken tussen privacy en comfort. Neem bijvoorbeeld Gmail. Je bent bereid om al je gedachten, alle connecties en e-mails bij één bedrijf te leggen dat het allemaal kan lezen. We zijn er allemaal comfortabel bij. Ik vermoed op medisch gebied, dat gaat gebeuren. Als ik naar de kliniek moet, moet ik een halve dag vrij nemen van mijn werk. Ik moet naar de kliniek, daar wachten, gediagnosticeerd worden - in plaats van het thuis te doen, het continu te meten, gemoedsrust te hebben en wat privacy op te geven? Ik denk dat velen dat zullen doen. "
Denk je dat ResearchKit een revolutie teweeg zal brengen in medisch onderzoek? Laat het ons weten in de comments hieronder.
