Apple ResearchKit: O iPhone pode realmente ajudar a curar doenças?
Esqueça o Apple Watch e o novo MacBook, a maior novidade do evento Spring Forward da Apple foi o ResearchKit
“Espere aí, a Apple está realmente dizendo que os iPhones vão ajudar a curar o câncer?” Eu disse a mim mesmo.
Enquanto o mundo sentava na frente de Macs e iPhones esperando para ouvir mais sobre o “relógio mais avançado já criado”, Tim Cook anunciou o ResearchKit. É um negócio muito maior do que qualquer MacBook ou smartwatch dourado.
É a Apple dizendo que vai criar uma plataforma aberta onde pesquisadores e médicos podem fazer aplicativos que podem ser baixados por usuários do iPhone, portanto, pesquisas ou estudos médicos podem ser realizados em uma escala enorme.
Isso poderia realmente transformar a medicina para sempre? Minha reação inicial foi, como a maioria das dúvidas, que isso era excessivamente ambicioso. Uma coisa é revolucionar a indústria da música, mas a saúde é muito maior do que isso.
Mas agora eu tive alguns dias para deixar o anúncio ser absorvido, ler sobre os prós e contras do ResearchKit e falar com pessoas da indústria, estou convencido de que a Apple pode estar à beira de algo inovador.
Como o ResearchKit realmente funciona?
Da mesma forma, o WatchKit é uma plataforma projetada para o desenvolvimento Apple Watch aplicativos, ResearchKit é uma plataforma para a produção de aplicativos que ajudam a coletar dados de pesquisa significativos. O objetivo é resolver um grande problema para os pesquisadores médicos - a saber, como coletar grandes volumes de dados de pesquisa a um custo razoável.
Isso geralmente envolve convencer participantes dispostos a ir a uma clínica, preencher alguns formulários, talvez realizar um ou dois testes e, possivelmente, monitorar a atividade diária durante um período de tempo. Pode levar meses ou anos para obter o tipo de dados que os pesquisadores precisam dessa forma, e é por isso que criar aplicativos é uma ideia tão atraente. Os aplicativos permitirão que os pesquisadores alcancem um público muito maior, ao mesmo tempo que reduzem as despesas administrativas.
Esses aplicativos ResearchKit também podem utilizar os sensores do iPhone, incluindo o acelerômetro, microfone e giroscópio, para realizar o que a Apple chama de Tarefas Ativas. Isso pode ser tocar a tela para monitorar a destreza ou a memória espacial. Ele pode até usar dados de distância coletados durante uma curta caminhada. Se você usar acessórios compatíveis com o iPhone, como monitores de pressão arterial, eles também terão suporte para adicionar outra camada de dados.
Cinco aplicativos ResearchKit já existem e estão atualmente disponíveis apenas para download por usuários do iPhone nos Estados Unidos. Produzidos em parceria com grandes universidades e equipes de pesquisa, eles têm como objetivo estudar doenças como doença de Parkinson, câncer de mama e doenças cardiovasculares.
Estranhamente, a Apple está usando uma plataforma de código aberto, o que vai contra sua abordagem fechada usual. Embora isso deva facilitar a eliminação de bugs, isso significa que praticamente qualquer pessoa que quiser fazer um aplicativo e souber como pode fazê-lo. Haverá diretrizes a serem seguidas e a Apple já atualizou seus termos em antecipação ao ResearchKit ser lançado para desenvolvedores em abril. Diz:
27.9 Os aplicativos que conduzem pesquisas em seres humanos relacionadas à saúde devem obter o consentimento dos participantes ou, no caso de menores, de seus pais ou responsáveis. Esse consentimento deve incluir (a) a natureza, o propósito e a duração da pesquisa; (b) procedimentos, riscos e benefícios para o participante; (c) informações sobre confidencialidade e tratamento de dados (incluindo qualquer compartilhamento com terceiros); (d) um ponto de contato para perguntas dos participantes; e (e) o processo de retirada.
Big data significa grandes questões de privacidade
Com o big data vem uma grande responsabilidade e é uma responsabilidade que a Apple está deixando para os desenvolvedores. A Apple deixou claro que não verá seus dados. Isso significa que os desenvolvedores que fazem os aplicativos serão obrigados a criar conexões seguras entre aplicativos e servidores onde os dados são coletados. Quem pode dizer que os dados não vão cair nas mãos erradas ou ser vendidos para empresas farmacêuticas? Você só precisa olhar para trás, para os recentes hacks de empresas de alto nível, para se preocupar mais do que um pouco se o ResearchKit pode manter seus dados protegidos.
Esta é uma preocupação repetida pelo professor Nathan Intrator, CEO do Grupo Nuvo, uma empresa que desenvolveu um wearable que pode monitorar a mãe e seu bebê durante a gravidez. Falando em um painel no Wearable Technology Show, discutindo wearables de saúde, o professor Intrator disse: “Eu acho que regulamento, que é realmente necessário para garantir que isso não caia em mãos muito ruins, será um pesadelo."
Raj Samani, CTO da EMEA da Intel Security e Chief Innovation Office da Cloud Security Alliance concordou com os sentimentos, dizendo-nos: “Temos feito algumas análises em fóruns clandestinos e a venda de dados roubados recentemente. Agora você está vendo dados relacionados à saúde sendo segmentados e há um motivo para isso. Onde as informações do cartão de crédito podem dar a você um retorno imediato do investimento, isso é perecível. O que acontece se o seu cartão de crédito for digitalizado e alguém tirar dinheiro da sua conta? Você entraria em contato com o banco, eles mudariam o número do cartão de crédito e você poderia continuar vivendo sua vida. O que acontece se eu conseguir conectar dados sobre suas condições médicas? Você não pode mudar isso.
“A realidade é que estamos nos movendo para um lugar onde os dados que temos têm um enorme valor econômico não apenas para organizações comerciais, mas também para os criminosos.”
Freddie McMahon é diretor de estratégia e inovação da Anomaly 42, uma empresa que ajuda as organizações a entender o big data. McMahon acredita que a abordagem regulatória da Apple funcionará, no entanto. “Acho que pode funcionar muito melhor do que a maioria imagina. Uma das coisas que você não pode fazer é publicar um aplicativo no ecossistema sem que seja examinado cuidadosamente. Portanto, qualquer coisa relacionada à saúde terá inevitavelmente altos níveis de escrutínio. Uma das coisas que a Apple garantirá é que as pessoas sigam o protocolo correto para obter permissão das pessoas para usar esses dados. ”
McMahon acrescentou: “Se ficar claro que alguém contornou o controle de qualidade que a Apple impõe a todos os seus aplicativos, manipulou por motivos errados e foi pego, a Apple se reserva o direito de remover esses aplicativos do Mercado.
As políticas e regulamentações de privacidade atuais em vigor para a indústria médica não cobrem os aplicativos ou o kit de ferramentas ResearchKit da mesma forma que os dispositivos médicos. A Apple supostamente se reuniu com a Federal Trade Commission em uma tentativa de garantir que as informações do cliente sejam protegidas e compartilhe os dados coletados com terceiros.
Samani, no entanto, acredita que não cabe apenas à Apple garantir que a plataforma seja segura. “Acho que abordar a privacidade e a regulamentação não é algo que uma organização pode fazer sozinha. A realidade é que não é apenas a indústria ou o governo no que diz respeito à definição da estrutura regulatória. Mesmo os pacientes também precisam garantir que temos esse nível básico de confiança. ”
Samani acrescentou: “A Apple fornece a plataforma. Eles são uma empresa que fornece auditorias? Não. Alguém desenvolve um aplicativo, então é realmente justo considerar a empresa que cria a plataforma para testar tudo? Não. Empresas como Google e Apple podem fornecer a plataforma e obter o nível necessário de transparência. Os riscos associados à saúde vão muito além do que o aplicativo faz.
“E quanto ao armazenamento ou compartilhamento desses dados? Quando foi a última vez que você leu os termos de serviço?
“Vivemos em um mundo onde a privacidade está enterrada em termos de serviço e eles dizem seu consentimento explícito e falaram sobre isso, mas há uma diferença entre consentimento explícito e consentimento informado.”
Além da privacidade de dados, há outra questão de Big Data: quão valiosos esses dados realmente serão? Os desenvolvedores terão que resolver problemas potenciais com a precisão dos dados, se os formulários são apresentados corretamente, mesmo se os participantes são quem dizem ser.
McMahon concorda com esse ponto, dizendo: “Os dados que os desenvolvedores do ResearchKit podem obter dos aplicativos isoladamente não são bons o suficiente. Ele precisa estar conectado a outros dados de outras organizações. ”
Outra questão é se a obtenção de dados de usuários do iPhone realmente fornecerá uma imagem precisa das pessoas que sofrem de uma determinada doença ou doença, em todos os dados demográficos sociais. É justo dizer que você precisa ter grandes bolsos para ter um iPhone hoje em dia, e isso se aplica ainda mais se os aplicativos forem otimizados apenas para os modelos de iPhone da geração mais recente.
Deepak Prakash, Diretor Global de Marketing da Vancive Medical Technologies, acredita que este é um grande problema para o ResearchKit. Participar do Wearable Technology Show em Londres para mostrar um wearable wearable para cuidados de saúde profissionais, Prakash comentou: "Como você, mais importante, diz a um paciente o que são dados bons e o que são dados ruins? Como você diz a um paciente que preferimos colocar os dados nas mãos dos profissionais? Você, como usuário, tem sofisticação para entender os dados? ”
ResearchKit: o veredicto da indústria
Felizmente, apenas um dia após o anúncio da Apple, o Wearable Technology Show estava ocorrendo em Londres. Eu questionei várias start-ups de wearable na área de saúde e fabricantes de tecnologia wearable de alto nível sobre o potencial do ResearchKit e suas implicações para a pesquisa médica.
Liz Dickinson, CEO da MIO, a empresa por trás da tecnologia de monitor de frequência cardíaca baseada no pulso encontrada em relógios esportivos como o Adidas MiCoach Run acha que o ResearchKit será enorme para a indústria:
“Para mim, o ResearchKit vai impulsionar a inovação em toda a categoria. O único caso de uso que dirige wearables, o que é frustrante para todos, é o condicionamento físico. Então, como você vai conseguir uma melhor inovação no setor, a menos que dê esse poder a outros para criar esses casos de uso?
Falando em um painel de discussão sobre wearables na saúde, Marco Peluso, CEO da Qardio, uma empresa de wearables que está integrada à Apple Health, ecoou os sentimentos de Dickinson: “Eu acho que vai ter um impacto na indústria, mas também vai ter um impacto nos pacientes e nos profissionais de saúde em termos de oportunidades e agilidade pesquisa. HealthKit e ResearchKit representam potencialmente duas plataformas para reunir vários sensores e o tipo de análise que normalmente seria muito caro. ”
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Deepak Prakash, da Vancive Medical Technologies, acredita que a Apple tem um desafio monumental em suas mãos. “É a Apple, então, em certo sentido, eles são capazes de moldar as coisas. No final das contas você está lidando com saúde, cuidado com o paciente, coisas com muita inércia. Não vai mudar durante a noite. Eles fizeram muitas coisas boas no lado musical. Não é o mesmo. Eles vão lutar com isso. ”
Joni Kettunen é CEO da FirstBeat, uma empresa que fornece fitness e tecnologia analítica para vestir para equipes esportivas profissionais e trabalha com a Garmin e a Samsung para incorporar a tecnologia em seus vestuário. Ele acha que a Apple terá dificuldades para ver resultados imediatos.
“Eles não podem mudar a lei da física”, diz Kettunen. “Eu preferia uma pessoa desenvolvendo algo do que 10.000 pessoas. Há muito o que aprender. Leva algum tempo e você não pode fazer o impossível. Seria inacreditável ver a Apple decifrando algo que levou alguns anos para ser feito. Sim, os sensores do telefone evoluíram muito, mas haverá dúvidas sobre a precisão. ”
O ResearchKit pode realmente transformar a pesquisa médica?
Poucos dias após o anúncio, pesquisadores da Universidade de Stanford disseram que 11.000 pessoas se inscreveram para um estudo cardiovascular. Para conseguir essa quantidade de pessoas se inscrevem normalmente leva um ano espalhados por 50 centros médicos, de acordo com a universidade. Isso aconteceu em menos de 24 horas depois que o aplicativo entrou no ar. Isso é incrível.
Embora isso seja obviamente uma ótima notícia para os pesquisadores, a Apple ainda precisa abordar as principais questões de privacidade e regulamentação. Pode acabar sendo um campo minado ético se não for tratado de forma rápida e adequada.
Raj Samani, CTO da Intel Security, afirma: “Precisamos ter esse equilíbrio entre segurança forte, privacidade e ambientes regulatórios. Precisamos de segurança e confiança nos sistemas médicos. Mas também não o torna tão oneroso que inibamos a inovação, porque o ResearchKit é inovador. ”
O professor Nathan Intrator, CEO do Nuvo Group, empresa responsável por um wearable que pode monitorar a gravidez, resume perfeitamente o que o ResearchKit pode significar para o setor de saúde:
“Eu acho que as pessoas trocam entre privacidade e conforto. Veja o Gmail, por exemplo. Você está disposto a colocar todos os seus pensamentos, todas as conexões e e-mails com uma empresa que pode ler tudo. Estamos todos confortáveis com isso. Suspeito que isso vá acontecer na área médica. Se eu tiver que ir à clínica, tenho que tirar meio dia de folga do trabalho. Tenho que ir ao posto, esperar lá, ser diagnosticado - ao invés de fazer em casa, medindo continuamente, ter tranquilidade e abrir mão de um pouco de privacidade? Acho que muitos farão isso. ”
Você acha que o ResearchKit vai revolucionar a pesquisa médica? Deixe-nos saber na seção de comentários abaixo.
